¿ I després que ?

Ahir a la nit després d’escriure el meu diari em va caure una altra dent 🙂

El vaig embolicar en paper d’alumini i ho vaig deixar sota el meu coixí tota la nit. Estava preocupat que la Tooth Fairy i els angelets no vinguessin perquè avui he passat una nit atrafegada. Segueixo tenint la necessitat d’orinar i beure cada mitja hora i la mare i jo ens hem de despertar contínuament.

És esgotador.

A més, el dolor intens reflex a l’espatlla esquerra no ha deixat de molestar-me durant tota la nit i part del dia. Sempre apareix quan em retraso unes hores en les meves deposicions.

Entre 3 i 4 litres cada 24 hores. Aquesta és la quantitat de líquid que entra i surt del meu cos si sumem les miccions i la quantitat d’aigua que necessito beure. Per a un cos petit com el meu, no hi ha cap dubte que és excessiu.

A més dels trastorns ocasionats per les nombroses cirurgies en el cervell i els tractaments, haver de consumir grans quantitats de sodi i potassi contribueix a augmentar el problema.

Els nefròlegs i endocrinòlegs intentaran fer el possible per trobar un equilibri però de moment, el principal objectiu és mantenir regulades ambdues substàncies per allunyar el risc de convulsions.

4 $ de part de la Tooth Fairy i dos regals per fer manualitats de Halloween dels angelets.

Aquesta dent no hauria d’haver-se caigut tan aviat. El pare m’ha explicat que l’equip d’urgència que em va atendre a l’habitació el va desplaçar quan em van intubar a corre cuita.

Encara que el pare i la mare estan pendents de mi en tot moment i intenten programar tot tipus d’activitats per entretenir-me, l’ansietat i la frustració fan acte de presència amb freqüència.

Avui han tornat a visitar-me. Els odio.

Seria ideal poder relacionar-me amb nens de la meva edat però no em ve de gust fer-ho. Estic acostumat a viure entre adults i només m’interessa tractar amb ells o amb nens molt més petits que jo.

Els nens supervivents de tumors cerebrals tenen moltíssims problemes per portar una vida normal com qualsevol altre supervivent de càncer. La majoria són totalment dependents dels seus pares i cuidadors durant la resta de les seves vides, no són capaços de valer-se per si mateixos ni d’establir una relació de parella gairebé mai, les limitacions físiques, psicològiques i neurocognitives provocades pels tumors i les ferides de guerra, limiten la seva educació i capacitat d’aprenentatge, per tant, pateixen també aïllament escolar i social i viuen reclosos en si mateixos la major part del temps.

Per això, alguns dels principals hospitals als Estats Units, tenen equips especialitzats a facilitar el nostre retorn a l’escola, la nostra reinsercció a la societat. A més, treballen colze a colze amb nosaltres i les nostres famílies i s’ocupen de acompanyar-nos en el dia a dia per ajudar-nos a suportar aquesta duríssima i interminable batalla que ens espera un cop aconseguim guanyar la guerra al nostre enemic.

Es dóna també la circumstància que el medul.loblastoma, el tipus de tumor que pateixo, s’origina en el cerebel, l’òrgan regulador de les funcions psicomotrius, inclòs l’equilibri, la parla, la capacitat neurocognitiva i especialment, les emocions i de relació social .

Cada vegada que m’han obert el vermis, la closca del cerebel, aquestes funcions han quedat afectades. Per desgràcia han estat diverses cirurgies …

Ja us ho he esmentat en alguna altra ocasió. Els nens amb tumors cerebrals som d’un altre planeta. Juguem en una altra lliga. Per això quan ens reunim junts a Sunshine ens sentim a gust, protegits, fora de perill, … compresos.

En qualsevol cas, tot i que m’espera un camí ple d’obstacles i dificultats, compto amb els millors generals del món, incansables, acostumats a no resignar-se i a remoure cel i terra per allò en el que creuen. I a un dels exèrcits més poderosos que mai hagi existit, que no deixarà de créixer i de recolzar-me.

I per si fos poc, el meu somriure, les meves ganes de viure, la meva condició de super heroi.

Una combinació perfecta.

Aquí no es rendeix ningú. Mai.

Superpetons i Superabraçades d´en SuperRichi