¡NED!

RichiPoochy

NED son las siglas en inglés de “non evidence of disease”, es decir, “no hay evidencia de enfermedad” y es la mejor noticia que puede recibir un paciente de cáncer como yo. Así es, el resultado de la resonancia que estaba prevista realizarme después de Navidad ha confirmado que mi diagnóstico por el momento sigue siendo NED!

Primer deseo del año cumplido 🙂

Hace dos semanas participé en un ensayo clínico de una medicación que durante los últimos años algunos adultos han tomado para aumentar su concentración y capacidad cognitiva. El objetivo del estudio es comprobar la efectividad en la comunidad de supervivientes de tumor cerebral. Os recuerdo las graves secuelas neurológicas que sufrimos los afectados, especialmente en relación a las serias limitaciones en nuestra capacidad cognitiva, entre muchas otras. El estudio consiste en tomar dos pastillas cada mañana y observar los efectos secundarios. Algunos participantes toman la medicación real y otros un placebo, unas pastillas que no contienen nada. Es la mejor manera de evaluar de forma objetiva la efectividad del ensayo. Lamentablemente he tenido que retirarme al cuarto día porque empezaba a padecer efectos secundarios serios, como cansancio excesivo, reflujo gástrico, dolor de cabeza y pérdida del apetito.

La radiación en la cabeza que recibimos algunos pacientes de tumor cerebral es, además de las cirugías y la quimioterapia, uno de los principales responsables de las secuelas a largo plazo que van sufriendo los supervivientes y puede provocar, como me acaba de suceder, que se adelante la pubertad. Así es, con tan sólo 10 años estoy oficialmente experimentando el “cambio”. La radiación me daño la pituitaria, responsable del control de diferentes hormonas, como la del crecimiento que tengo que inyectarme cada día o las que regulan el reloj biológico que convierte a los niños en adolescentes.

Hace seis meses los endocrinos ya me advirtieron de que los niveles de testosterona estaban elevándose. Los testículos han empezado a desarrollarse y el vello púbico está creciendo. El endocrino me ha confirmado hace dos días que los últimos análisis y las evidencias físicas lo corroboran. Esperemos que el proceso no se desarrolle muy deprisa y me de tiempo a crecer un poco más. Habitualmente los niños supervivientes de tumor cerebral que han recibido radiación son de estatura baja.

En cualquier caso, al menos para mí, este es un problema menor. Me preocupan mucho más otras secuelas y sobre todo, seguir siendo NED!

Próxima resonancia de control dentro de 6 meses.

Mientras tanto, a disfrutar cada segundo el presente, a vivir.

Estoy encantado con Poochy, (se pronuncia Puchi), el perrito que me regaló Gloria, mi querida abuela adoptiva americana. Es simpático, divertido, cariñoso, espabilado y sobre todo muy obediente. No como Maxi, mi perrita, que no hay manera de conseguir que nos haga caso. A pesar de todo, la quiero igualmente, mucho! ¿Os había contado que cuando sea mayor me gustaría ser cuidador de perros? Pero sólo un par de horas al día porque el resto del tiempo lo dedicaré a pintar y a crear obras de arte. A ser artista.

Por cierto hay una chica que me gusta. Se llama Soren y somos compañeros de clase. Es muy guapa. Ella también padece alguna secuela neurológica porque nació prematura, aunque muchísimo menor, no es comparable. Estoy contento de que quiera hablar conmigo porque habitualmente tengo muchas dificultades para relacionarme con otros niños. A pesar de que todos me respetan porque conocen mi situación no tienen la capacidad de los adultos para saber como tratarme y suelen evitarme.

Papá se reunió con mis profesores hace unos días porque cada vez me cuesta más levantarme para ir al colegio. Además de las dificultades para relacionarme y la soledad que me acompaña a menudo, tengo muchas dificultades para seguir las clases. No entiendo muchas de las explicaciones de los profesores. Es demasiada información y no me da tiempo a procesarla. Para que os hagáis una idea de las limitaciones que padezco, sigo sin saber hacer algo tan sencillo como sumar y restar operaciones de una sola cifra…Por eso era tan importante para mí poder participar en el ensayo clínico.

Pero como papá y mamá siempre me dicen, ningún niño de mi clase, con tan sólo 10 años, es capaz de transmitir tanta sensibilidad en sus dibujos como hago yo en mis obras.

No se puede destacar en todo. Lo más importante es darse cuenta de cuales son las mejores habilidades de cada uno y poner todo nuestro foco y esfuerzo en desarrollarlas al máximo.

El mundo está lleno de personas brillantes frustradas porque se han obcecado en intentar ser aquello para lo que realmente no sirven mientras han descuidado prestar atención a sus mayores habilidades.

Todos tenemos una pizca de genialidad. El reto es descubrirla y disfrutarla. Cuanto antes mejor.

En breve voy a publicar una web con mis obras. Os va a sorprender.

Un abrazo,

Richi

 

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12 pensamientos en “¡NED!

  1. Estoy feliz Richie de leer tan buenas noticias, soy una teamer de Mallorca, te sigo hace unos años, ver gente como tu y tus papás hacen que el mundo sea mas humano.
    Espero que sigamos mucho tiempo en el.NED.
    Besitos!!

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  2. Claro que sí! Ese es el espíritu! Tú lo vales; todos tenemos nuestras dificultades en muchas cosas; pero son parte de la personalidad 😉
    Sabes? Estoy estudiando para ser fisioterapeuta de niños, y conozco en el trabajo a un montón de niños, cada uno con lo suyo…e incluso una niña superviviente de un neuroblastoma! Y son todos como tú, unos superheroes a los que admiro muchísimo 🙂
    Un abrazo enorme! 😀

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  3. NED, NED, NED, ole i ole! Quines ganes tenia de saber de tu. Richiiiii, encanta que no ens coneixem sento que t’aprecio molt i quan estic molt temps sense saber de tu no paro de pensar-hi. Quina il.lusió m’ha fet llegir lo del NED.
    Quin gos més guapo el Poochi, al meu fill i a mi ens encanta aquesta raça, però tenim un gat pelut que cec que no li agradaria gens que li treguéssin el seu tró de Rei de la casa i ja té 14 anys.
    Els pares tenen raó, en els estudis i a la vida no es pot destacar en tot i saps què? Tens molta sort en tenir tan clar què és el que t’agrada i haver descobert que la teva afició pot ser el teu treball. Pocs nens als nou anys ho tenen tan clar. Així que estic desitjant veure les teves creacions ja!
    M’ha fet molta gràcia lo del Maxi, no sabia que era tan tremendo i desobedien, jeje.
    Be família, sou tots uns lluitadors molt valents i tens uns pares que valen molt. Dona’l-hi molts petons, eh?
    Marxo a dormir molt contenta. Un petó molt fort! Muakaaaa.

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  4. Muy bien Richi no sabes la alegría q he tenido a saber de ti y de de q estas Ned, eres un campeón no te preocupes por la dificultad en sumar y restar con el tiempo ya lo harás, tengo muchas ganas de ver tus obras de arte alguna vez habías puesto alguna y era muy buena, Poochy es muy guapo lo pasarás muy bien con el porque son de vertidos y cariñosos.Un abrazo para ti y tus padres con todo cariño.

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  5. Buffff !!! Qué emoción! …que no llegase la noticia nos tenía a todos preocupados.
    Qué gran deseo cumplido !!
    Un fuerte abrazo!

    Sigue con tus dibujos y con lo que te salga del corazón, eso te hace único. Disfrútalo!! Muacssss Ya nos los enseñarás 😉

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  6. No hay nada más bonito que irse a dormir con esta gran noticia! Sois un claro ejemplo de la vida de las cosas bonitas y no tan bonitas !Un besazo enorme y sobre todo para richi!!

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  7. No he escrito antes porque estaba esperando, los resultados de mi hija que ha tenido un ependimoma, y me ha pasado lo mismo, la alegria en mi caso de leer remision completa, marta tiene siete añitos ahora, hace tres de la pesadilla, y lo mismo le pasa en el colegio le cuesta mucho, pero como tú le pone mucha ánimo y fuerza y la asignatura que mas le gusta gimnasia, le encanta aunque le cuesta…y las mates ahi van…..pero pasito a pasito sigue adelante, que todo siga bien y sé feliz. Un beso de mi niña y mio, esperemos seguir dando buenas noticias.

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  8. Hola! Me he alegrado mucho por tu noticia. Me encantan tus padres. Lo que estan haciendo es maravilloso, loable.
    Yo también me siento sola muchas veces.
    Me encantaba pintar y me gustaría haberme dedicado a ello, pero sabes que soy química?
    Aquí el mayor esfuerzo es el que haces tú cada día. Eres muy valiente. Yo soy muy cobarde.
    Muchos besos.

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