Richi Art Gallery

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Llevaba dos meses en Boston. Me había recuperado de las cirugías y había llegado el momento de empezar el primero de los seis ciclos de quimioterapia. Las enfermeras me estaban preparando y poniendo la vía donde minutos más tarde empezaría a circular la primera de las medicaciones que me haría sentir tan mal durante meses.

En ese momentó entro una mujer muy simpática con una caja a rebosar de pinturas, pinceles y material para hacer todo tipo de manualidades. Era Gail, superviviente de cáncer de pecho y entregada desde entonces a paliar los efectos del cáncer en los peques a través del arte. Hoy una de mis mejores amigas y uno de los pilares que me sostuvo durante todo el tratamiento.

Nunca antes me había interesado por el arte, pero Gail supo como despertar mi curiosidad, como mantener mi atención, mi mente y mis manos ocupadas mientras la quimioterapia destrozaba mi sistema inmunitario una y otra vez.

Tenía náuseas a menudo, no podía probar bocado y perdía cada vez más peso. Me sentía débil y cansado. Y lloraba. Mucho. Pero a pesar de todo, no dejaba de pintar. A veces no podía ni siquiera articular palabra pero sacaba fuerzas de donde fuera para seguir manteniendo mi alma distraída mientras mi cuerpo aguantaba como podía la quimio. Para demostrarle al cáncer que no me rendiría.

El arte me ayudó a enfrentarme a esta maldita enfermerdad y me enseñó un lenguaje sin palabras con el que poder expresar mis sentimientos.

Casi cinco años después sigo pintando, sobre todo los fines de semana, al menos un par de horas, justo después del desayuno. El año pasado pinté cerca de 200 cuadros y este año voy camino de superar esta cifra.

¿Qué como lo hago?

Pinto muy deprisa. Un promedio de 15 minutos por cuadro.

Le debo tanto al arte que hace unos meses le dije a papá que quería vender mis cuadros y entregar los fondos a la Richi Foundation para ayudarle a cumplir con su misión en la lucha contra el cáncer infantil.

La idea se me ocurrió el año pasado. Gloria (mi querida abuela adoptiva americana) y yo planeamos un evento de fundraising para ayudar a la fundación. Pedimos permiso en la tienda de alimentación donde ella trabaja para que nos dejaran exponer mis cuadros e intentar venderlos. Estábamos convencidos de que alguien compraría alguno pero el resultado superó con creces nuestras expectativas. ¡Los vendimos todos! ¡Unas 150 piezas en menos de 6 horas!

Después de insistir una y otra vez lo he conseguido y el equipo de la fundación me ha montado mi propia galleria de arte en internet, la Richi Art Gallery, un espacio en el que puedo exponer y vender mis obras para seguir peleando contra el cáncer.

Estoy muy ilusionado. ¡Pero mucho! Además le pedí a papá que me hiciera unas tarjetas de visita y ahora cada vez que me encuentro con alguien le entrego una y aprovecho para explicarle mi proyecto. Esta semana ya las he repartido a mis profesores y alguno ya me ha comprado un cuadro 🙂

Le he pedido a la fundación que todo el dinero que recaude por la venta de mis obras lo destine al proyecto que están apoyando en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. La Richi Foundation está contribuyendo a financiar la primera Unidad de Rehabilitación Neurológica Global y Precoz de España para pacientes oncológicos pediátricos con riesgo de sufrir secuelas cognitivas.

Os animo a visitar mi galería de arte y a comprar uno de mis cuadros. Ahora otros niños y adolescentes con cáncer son los que necesitan nuestra ayuda. Y si no os gusta el arte o no tenéis donde colgar un cuadro no importa. Seguro que tarde o temprano os invitarán a un cumpleaños, o tendréis que hacerle un regalo a alguna persona de la que estáis muy enamorados, o a la que queréis o apreciáis mucho, o con la que compartís el día a día en vuestro trabajo. Apuesto a que la persona que reciba vuestro regalo le va a encantar.

¡Un fuerte abrazo desde Boston!

Richi

¡NED otra vez!

richihandsome

“Richi, el equipo médico del Dana Farber Cancer Institute que seguimos de cerca tu día a día y vigilamos tus espaldas, te deseamos que tengas una Feliz Navidad y queremos hacerte un regalo muy especial: darte la buena noticia de que la resonancia ha vuelto a salir NED (non evidence of disease). No hay evidencia de enfermad así que sigue adelante Richi. Es un honor y un orgullo poder acompañarte”

Después de una larga e intensa jornada de 9 horas en el hospital, la semana pasada me hicieron el mejor regalo de Navidad que podía esperar.

¡NED!

¡Y además hoy acaba de llegar mi hermana Nina para pasar las fiestas con nosotros!

¡Tengo muchas ganas de celebrarlo! Pero muchas 🙂

Cada vez que me hacen esta prueba, que como os podéis imaginar es la más importante y la que más nervios nos provoca a todos en casa, me reúno con diferentes personas que forman parte de mi equipo médico.

Uno de ellos es Brian, el director de la unidad de psicologia especializada en pacientes y supervivientes de cáncer infantil. Las conversaciones con Brian suelen ser cortas pero muy profundas y reveladoras, especialmente para papá y mamá, porque suelen escuchar por primera vez como expreso algunos sentimientos y reflexiones que no he compartido antes.

Las buenas expectativas con las que afrontaba el quinto grado en el colegio se están cumpliendo. Mi profesora, la Srta. Grant, está siendo, además, una gran amiga. Entiende mis limitaciones y sabe como ayudarme. Desde hace un par de semanas he empezado a tener más confianza y me espero incluso a que todos mis compañeros se hayan marchado de clase a la hora de la salida porque me apetece charlar unos minutos con ella.

Ya hace tanto frío en Boston que el equipo de corredores del colegio al que pertenezco ha tenido que aplazar los entrenamientos hasta la primavera. En su lugar, papá se ha convertido en mi entrenador personal y casi a diario nos ejercitamos en la piscina, pero sobre todo, pasamos un buen rato juntos y nos reímos un montón mientras mamá quema adrenalina corriendo en la pista cubierta de atletismo.

Adrenalina, estrés y ansiedad.

La vida de una familia afectada de cáncer infantil no es nada fácil. Sobre todo para los supervientes de algunos tumores cerebrales que estamos obligados a estar continuamente en guardia por si vuelve a aparecer. Como si lidiar con el día a día de las secuelas no fuera suficiente.

Haber podido llegar hasta Boston ha sido, sin lugar a dudas, la decision más arriesgada y la más acertada que papá y mamá han tomado en toda su vida. Pero ahora que cada vez soy más consciente de nuestra realidad y con la perspectiva del paso del tiempo, me doy cuenta que para ellos, seguir al pie del cañón peleando contra este desgraciado mientras se esfuerzan por seguir rehaciendo nuestra vida a miles de kilómetros de distancia de nuestra familia, en otro país, no es tarea fácil.

Afortunadamente, en Boston hemos encontrado el apoyo de toda una comunidad que nos ha dado la oportunidad de forjar muy buenas relaciones de amistad y de formar, paso a paso, una segunda familia a este lado del Atlántico.

¡5 años plantándole cara al cáncer! 🙂

Gracias una vez más a todas las personas que habéis hecho posible, de una forma u otra, que hoy pueda seguir compartiendo mi apasionante aventura con todos vosotros.

Lo hemos conseguido juntos.

¡A por los 5 siguientes!

Os deseo una Feliz Navidad y que en el año que está a punto de empezar se cumplan todos vuestros propósitos.

Un fuerte abrazo desde Boston,

Richi

 

Guapo para Soren

RichiGuapo

Tenía muchas ganas de hacerme este peinado y como a mamá lo único que le preocupa es hacerme feliz, no dudó ni un segundo en decirme que si cuando se lo pedí.

He descubierto que además de la pintura me gusta escribir. Me relaja y supongo que me ayuda a expresar mis sentimientos. Llevo meses haciéndolo. Empecé en el colegio. Me cuesta mucho seguir algunas asignaturas, como por ejemplo las matemáticas, por eso dentro del programa de educación especial los profesores le dan prioridad a aquellas habilidades que me resultan más fáciles de desarrollar y evitan el máximo posible plantearme retos educativos que para mí sean complicados y que puedan aumentar mi frustación.

La prioridad es disfrutar.

Escribo acerca de las cosas que me han pasado, la verdad es que con cierta recurrencia del cáncer, de mi cáncer, aunque también lo hago de historias divertidas y sin mucho sentido para que papá las lea en voz alta. Mamá y él se parten de risa y me contagian.

A pesar de todo lo que nos ha pasado, de la incertidumbre en la evolución de mi enfermedad y de las consecuencias que me están acarreando las secuelas, en casa siempre hay un ambiente positivo, reina el buen humor y la firme determinación de sonreír, de aprovechar cada momento del día.

En el fondo nos sentimos afortunados. La semana pasada un peque de mi edad con el que he coincidido varias veces en Camp Sunshine ha perdido su última batalla. Además, el viernes pasado papá recibió una llamada de Washington. Un conocido con un hijo de 11 años que lleva 2 años peleando con todas sus fuerzas contra un maldito sarcoma, un cáncer de huesos. Me temo que las noticias no fueron buenas. Lo sé por la mirada de papá. Una mezcla de tristeza, impotencia y rabía. Otra razón más seguir sin descanso levantando el proyecto de la Richi Foundation.

Lo tiene muy claro. Papá dice que sabe donde vive el cáncer y que en la fundación van a por él. Con munición de todo tipo.

Sigo visitando el hospital muy a menudo. He perdido visión, me ha disminuido la capacidad auditiva y he tenido que iniciar sesiones de fisioterapia. Al parecer, los restos de la hormona de crecimiento que me inyectan a diario se me acumulan en los talones y hay días que no puedo caminar del dolor.

Cada 15 o 20 días me enfermo. Los símptomas son los de una gripe pero sin fiebre. El problema es que me cuesta mucho recuperarme. Unos 10 días. Esta semana me han realizado unas pruebas para revisar el sistema inmunológico y averiguar hasta que punto la quimioterapia y la radioterapia lo han debilitado.

Estar enfermo cada día es un rollo. Este año he faltado al colegio un total de 2 meses. El otro día se lo decía a papá mientras estábamos en la cama charlando de nuestras cosas: “Estoy harto de estar cada dos por tres enfermo, de encontrarme mal”.

Pienso en Soren a menudo, la chica que me gusta y que tanto me ha ayudado a no sentirme tan sólo en el colegio. Hace un par de semanas organizamos un playdate. Vino a casa y estuvimos juntos 4 horas. Hicimos manualidades, ayudamos a mamá a preparar la comida y sobre todo charlamos en mi habitación.

A veces me gusta estar sólo en mi cuarto. Mamá me lo ha decorado con su toque tan personal y lo ha convertido en mi refugio. Ella y papá respetan mucho mi intimidad y entienden que necesito mi espacio. Para pensar, para hablar con la Nina o con las primitas por el whatsup, para hacer los deberes y para escribir, de lo que siento, de las cosas que me han pasado, de lo que me gustaría hacer cuando sea mayor, del cáncer.

Me acaba de llegar una carta del colegio que me ha puesto muy contento. Soren y yo volveremos a estar en la misma clase! Seguramente nos volverán a sentar juntos. Papá ya me había dicho que no me preocupara que él se encargaría de que así fuera. Apuesto a que lo tenía todo planeado.

Gloria, mi abuela adoptiva americana, sigue jugando un papel fundamental en mi vida. En la de todos nosotros. Tanto que cada vez que pensamos en el concepto de familia siempre la incluímos. Su energía, su buen humor y su entera devoción por estar a mi lado, por hacerme feliz, ha sido una de las experiencias más positivas de haber tenido que trasladarme a vivir a Boston, entre muchas otras.

Todavía no puedo escribir mi diario sin la ayuda de papá y como está tan ocupado con la fundación para ayudar a todos los niños y supervivientes de cáncer, por eso no publico tan a menudo. Pero me ha prometido que hará todo lo posible para encontrar un momento al menos una vez al mes.

No lo conocéis. No para. No se cansa. No se rinde.

Yo tampoco. Ni mamá.

Estamos a la espera de que nos den hora para la próxima resonancia de control.

Seguimos!

Richi

Objetivo: ¡Disfrutar!

RichiBigote

Hasta ahora el departamento de inmigración de Estados Unidos nos había concedido un permiso para residir en el país pero con la limitación, entre otras, de que si salíamos no podíamos volver a entrar. Para eso es necesario un visado que sólo se concede en la Embajada de Estados Unidos en Madrid y eso implica, además, acudir en persona a realizar una entrevista. Este es uno de los motivos por los que, después de casi 4 años, papá y mamá han decidido que era el momento de hacerlo.

Por este y por otro aún más importante, reunirme con mi familia, mis amigos y toda la comunidad que sigue a mi lado y disfrutar del que estoy seguro será un viaje inolvidable.

De momento no han querido decírmelo pero se que papá y mamá están muy preocupados porqué en la resonancia de control del pasado 28 Sep. han aparecido 3 manchas en mi tronco cerebral. Esta vez se vieron a solas con parte del equipo de oncólogos con el que nos volveremos a reunir todos el próximo 12 de Noviembre.

Por desgracia no es posible saber todavía a lo que nos estamos enfrentando. Podría ser tumor o secuelas como consecuencia de la radiación recibida, incluyendo necrosis.

Hay que esperar y volver a repetir la resonancia el próximo mes de Diciembre.

¿Os imagináis lo que debe estar pasando por la cabeza de papá y mamá? Desde que les comunicaron la noticia me han despertado en más de una ocasión sus susurros en medio de la noche, con la voz entrecortada, angustiados, abrazados.

Pero ya les conocéis, cuanto más fuerte es el golpe y la caída, más ganas tienen de volver a levantarse y seguir adelante plantándole cara a esta maldita enfermedad.

Así que aquí estoy, ya en Madrid, cansado y agotado de un largo viaje pero con muchas ganas de compartir mi aventura con todos vosotros y convencido de que papá y mamá no me van a fallar en su firme propósito de hacer que los próximos días, con el consenso de mi equipo médico y el apoyo de todos vosotros, sean las mejores vacaciones que he tenido en muchos años.

Y como veis en la foto tengo muchas de divertirme y no pienso desperdiciar ni un sólo segundo en preocuparme por nada más que no sea disfrutar de lo que me merezco.

Me están preparando muchas sorpresas que iré compartiendo en mi diario, mi página de facebook y el twitter de papá. Y por lo que me ha parecido entender, hay alguna en la que todos estaréis invitados a participar 🙂

Mañana a primera hora nos esperan en la Embajada y si todo va bien el fin de semana llegaríamos a Barcelona y luego a Palamós.

Por cierto, Gloria, mi abuela Americana, viene con nosotros porqué sabía que me hacía mucha ilusión y si se trata de hacerme feliz, es capaz de ir al fin del mundo por mi.

Y por si fuera poco el 20 de Octubre cumplo 10 años!

Estad atentos que muy pronto nos veremos 🙂

Un fuerte abrazo!

Richi

Correr per curar

RichiFa uns dies em van treure els punts de la cirurgia que em van fer per extirpar la piga. El resultat ha confirmat que els metges no s’equivocaven en les seves sospites. La piga era pre càncer.

Afortunadament els marges estan nets així que de moment estic tranquil. No obstant m’està creixent un altre piga molt de pressa a la columna. Probablement degut també a la radiació rebuda. Els dermatòlegs ho estan vigilant i és probable que acabin decidint extirpant-la.

Ja ho veurem. I ja em preocuparé quan arribi aquest moment.

En la lluita contra aquesta maleïda malaltia és fonamental aprendre a afrontar les seves envestides en el moment en què es presenten i no abans. Altrament és impossible gaudir el present i assaborir els bons moments del dia a dia.

Com la meva primera marató 🙂

Ja us he explicat en alguna ocasió que cada dia vaig al gimnàs per exercitar-me. La millor de les teràpies que el meu cos i ment necessiten. En aquestes últimes setmanes he estat entrenant a les pistes d’atletisme per a preparar-me i córrer la meva primera cursa de 5 kms que cada any celebra l’associació de pares i mares de la meva escola. Una de tantes accions que duen a terme durant tot el curs amb l’objectiu de recaptar fons per donar suport a causes solidàries, entre les que es troba la Richi Foundation.

El gimnàs és enorme i tan gran que la pistes d’atletisme són interiors i la resta d’espais són coberts. Altrament ningú aniria durant el fred, llarg i dur hivern.

La cursa va ser emocionant. M’acompanyava el pare i el meu millor amic l´Adveit. No em vaig aturar ni un segon, ni un, tot i que l´Adveit si ho va fer diverses vegades per què no s’havia entrenat prou. El pare i jo  l´esperàvem avançant i tornant al seu costat perquè volíem complir amb el repte que ens havíem proposat.

No deixar de córrer fins haver creuat la meta.

L´Adveit va aconseguir que arribéssim gairebé els últims però jo vaig complir el meu objectiu i el més important, ho vam fer junts. Vam ser un equip.

Us recordeu de la Caisey?

La seva mare de tan sols 24 anys, abandonada pel seu marit en el moment en què la seva filla la van diagnosticar de càncer i el seu avi, el pare de la seva mare, es traslladaven amb ella des d’Irlanda a Boston perseguint l’esperança. Com nosaltres. Van arribar una setmana més tard.

Recordo com el pare i el seu avi xerraven sovint, desesperats per aconseguir reunir els fons per cobrir els costos del tractament. Els familiars i amics de la Casey també van haver de unir-se per lluitar per la seva vida.

Una vida que per desgràcia ha estat molt curta ja que la Casey ens ha deixat fa uns dies amb tan sols 4 anys d’edat per culpa del teratoide raptoide, un dels tumors cerebrals infantils mes agressius que existeixen.

Han estat tres anys a Boston.

Em consola saber que estarà amb el meu amic l´Emili.

Molts petons i abraçades des de Boston.

Richi.

Cirurgia número 17.

Richi“Pare, per l’anestèsia vaig a demanar aroma de maduixa a la màscara de gas, com sempre.”

Des que em van diagnosticar de càncer el 29 novembre 2011 porto un total de 17 cirurgies.

Aquesta última ha estat per extirpar-me una piga que m’havia sortit just a sobre de la cicatriu, en la part de darrere del cap per on van extreure el tumor i on vaig rebre la dosi més alta de radiació.

Durant aquest últim any havia crescut de grandària molt de pressa i el dermatòleg, juntament amb la resta de l’equip d’oncologia, van decidir que seria convenient treure-ho i fer una biòpsia.

La cirurgia ha sortit bé i ara només queda esperar els resultats que rebrem en un parell de setmanes.

La incisió ha estat més gran del que s’esperava perquè el cirurgià ha volgut curar-se en salut i deixar un bon marge al voltant de la piga. Els punts no me’ls trauran fins d’aquí a 5 setmanes com a mínim.

Balubi, el meu inseparable gosset de peluix segueix acompanyant-me cada vegada que per alguna raó han de anestesiar-me. I han estat ja més de 30 vegades entre proves i cirurgies.

Aquesta vegada també ha vingut amb mi un petit elefant que em va teixir la tia Peggy fa un parell de setmanes quan va venir a veure´m a Boston.

La tia Peggy diu que és màgic i que em portarà molta sort.

Aposto a que no s’equivoca 🙂

Segueixo pensant en l´Emilio, el meu company de curs que va perdre l’última batalla contra la leucèmia fa uns dies. Com ha de ser la vida d’un àngel?

Per desgràcia, la preocupació per acabar perdent la guerra està molt present en els nens malalts i supervivents de càncer. I va en augment a mesura que el temps passa i som cada vegada més conscients de la gravetat de la malaltia que patim.

I fem preguntes amb respostes que no poden ser les mateixes que se li donarien a un adult. Perquè tot i que el càncer ens obliga a madurar molt de pressa, seguim sent nens.

I per a un nen de 9 anys com jo, com també li passa a la majoria dels adults, encara ens resulta difícil entendre que en qualsevol moment la vida s’acaba.

Per això necessitem creure.

Per poder seguir sobrevivint.

Superpetons i Superabraçades d´en SuperRichi.

Cirugía número 17.

Richi“Papá, para la anestesia voy a pedir aroma de fresa en la máscara de gas, como siempre.”

Desde que me diagnosticaron cáncer el 29 de Noviembre del 2011 llevo un total de 17 cirugías.

Esta última ha sido para extirparme un lunar que me había salido justo encima de la cicatriz, en la parte de atrás de la cabeza por donde extrajeron el tumor y donde recibí la dosis más alta de radiación.

Durante este último año había crecido de tamaño muy deprisa y el dermatólogo, junto con el resto del equipo de oncología, decidieron que sería conveniente sacarlo y hacer una biopsia.

La cirugía ha salido bien y ahora sólo queda esperar los resultados que recibiremos en un par de semanas.

La incisión ha sido más grande de lo esperado porqué el cirujano ha querido curarse en salud y dejar un buen margen alrededor del lunar. Los puntos no me los quitarán hasta dentro de 5 semanas como mínimo.

Balubi, mi inseparable perrito de peluche sigue acompañándome cada vez que por alguna razón tienen que anestesiarme. Y han sido ya más de 30 veces entre pruebas y cirugías.

Esta vez también ha venido conmigo un pequeño elefante que me tejió la tía Peggy hace un par de semanas cuando vino a verme a Boston.

La tia Peggy dice que es mágico y que me traerá mucha suerte.

Apuesto a que no se equivoca 🙂

Sigo pensando en Emilio, mi compañero de curso que perdió la última batalla contra la leucemia hace unos días. ¿Cómo debe ser la vida de un ángel?

Por desgracia, la preocupación por acabar perdiendo la guerra está muy presente en los niños enfermos y supervivientes de cáncer. Y va en aumento a medida que el tiempo pasa y somos cada vez más conscientes de la gravedad de la enfermedad que padecemos.

Y hacemos preguntas cuyas respuestas no pueden ser las mismas que se le darían a un adulto. Porqué aunque el cáncer nos obliga a madurar muy deprisa, seguimos siendo niños.

Y para un niño de 9 años como yo, como también le sucede a la mayoría de los adultos, todavía nos resulta difícil entender que en cualquier momento la vida se acaba.

Por eso necesitamos creer.

Para poder seguir sobreviviendo.

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi.