¡NED otra vez!

richihandsome

“Richi, el equipo médico del Dana Farber Cancer Institute que seguimos de cerca tu día a día y vigilamos tus espaldas, te deseamos que tengas una Feliz Navidad y queremos hacerte un regalo muy especial: darte la buena noticia de que la resonancia ha vuelto a salir NED (non evidence of disease). No hay evidencia de enfermad así que sigue adelante Richi. Es un honor y un orgullo poder acompañarte”

Después de una larga e intensa jornada de 9 horas en el hospital, la semana pasada me hicieron el mejor regalo de Navidad que podía esperar.

¡NED!

¡Y además hoy acaba de llegar mi hermana Nina para pasar las fiestas con nosotros!

¡Tengo muchas ganas de celebrarlo! Pero muchas 🙂

Cada vez que me hacen esta prueba, que como os podéis imaginar es la más importante y la que más nervios nos provoca a todos en casa, me reúno con diferentes personas que forman parte de mi equipo médico.

Uno de ellos es Brian, el director de la unidad de psicologia especializada en pacientes y supervivientes de cáncer infantil. Las conversaciones con Brian suelen ser cortas pero muy profundas y reveladoras, especialmente para papá y mamá, porque suelen escuchar por primera vez como expreso algunos sentimientos y reflexiones que no he compartido antes.

Las buenas expectativas con las que afrontaba el quinto grado en el colegio se están cumpliendo. Mi profesora, la Srta. Grant, está siendo, además, una gran amiga. Entiende mis limitaciones y sabe como ayudarme. Desde hace un par de semanas he empezado a tener más confianza y me espero incluso a que todos mis compañeros se hayan marchado de clase a la hora de la salida porque me apetece charlar unos minutos con ella.

Ya hace tanto frío en Boston que el equipo de corredores del colegio al que pertenezco ha tenido que aplazar los entrenamientos hasta la primavera. En su lugar, papá se ha convertido en mi entrenador personal y casi a diario nos ejercitamos en la piscina, pero sobre todo, pasamos un buen rato juntos y nos reímos un montón mientras mamá quema adrenalina corriendo en la pista cubierta de atletismo.

Adrenalina, estrés y ansiedad.

La vida de una familia afectada de cáncer infantil no es nada fácil. Sobre todo para los supervientes de algunos tumores cerebrales que estamos obligados a estar continuamente en guardia por si vuelve a aparecer. Como si lidiar con el día a día de las secuelas no fuera suficiente.

Haber podido llegar hasta Boston ha sido, sin lugar a dudas, la decision más arriesgada y la más acertada que papá y mamá han tomado en toda su vida. Pero ahora que cada vez soy más consciente de nuestra realidad y con la perspectiva del paso del tiempo, me doy cuenta que para ellos, seguir al pie del cañón peleando contra este desgraciado mientras se esfuerzan por seguir rehaciendo nuestra vida a miles de kilómetros de distancia de nuestra familia, en otro país, no es tarea fácil.

Afortunadamente, en Boston hemos encontrado el apoyo de toda una comunidad que nos ha dado la oportunidad de forjar muy buenas relaciones de amistad y de formar, paso a paso, una segunda familia a este lado del Atlántico.

¡5 años plantándole cara al cáncer! 🙂

Gracias una vez más a todas las personas que habéis hecho posible, de una forma u otra, que hoy pueda seguir compartiendo mi apasionante aventura con todos vosotros.

Lo hemos conseguido juntos.

¡A por los 5 siguientes!

Os deseo una Feliz Navidad y que en el año que está a punto de empezar se cumplan todos vuestros propósitos.

Un fuerte abrazo desde Boston,

Richi

 

Anuncios

A la caça de 8.333 cors solidaris

RichitoNieveNo deixa de nevar i a mi m’encanta !

Ja fa gairebé dos anys i mig que vam haver de deixar enrere la nostra vida. Com el pare sempre diu, ha valgut la pena remoure cel i terra, i encara que la guerra no ha acabat, segueixo guanyant batalles i confio continuar fent-ho per molt temps.

Afortunadament segueixo aquí gràcies a la solidaritat de milers de persones i a l’enorme especialització de l’equip mèdic que m’està tractant a Boston.

… però lamentablement no tots els nens amb càncer tenen la mateixa sort.

El càncer m’ha canviat la vida i la de tota la meva família per sempre.

Ens ha marcat un nou ordre de prioritats i ens ha ensenyat un món que desconeixíem i on queda molt camí per recórrer. No sabíem, per exemple, que es diagnostica un nou cas de càncer infantil cada 3 minuts a tot el món i que de tots aquests nens, 250 perden la vida diàriament.

I el que és pitjor, que CAP govern del món destina pràcticament pressupost per finançar la investigació i l’especialització contra el càncer infantil. El mateix passa amb els laboratoris, que no inverteixen prou perquè no és un negoci rendible per a ells.

Al contrari del que pensàvem abans que fos diagnosticat de càncer, i amb el que hem descobert i après, salvar vides SI que depèn de tots nosaltres.

Per això el pare i la mare van prendre la decisió de crear la Fundació Richi.

Si ja heu tingut l’oportunitat de fer-li un cop d’ull al web de la Fundació, comprovareu que es tracta d’un projecte molt seriós. La Fundació compta amb un Comitè Assessor Científic de primera línia que dirigeix ​​la unitat d’oncologia pediàtrica d’un dels hospital especialitzat més importants del món, el Dana Farber Cancer Institute de Boston que és on em tracten a mi, i d’un dels referents al nostre país i a Europa, l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Precisament el primer objectiu de la Fundació a Espanya que porta el meu nom, serà aconseguir finançar el Fellowship del Sant Joan de Déu, un programa de formació súper especialitzada en determinades disciplines d’oncologia pediàtrica que encara no dominem al nostre país.

Potser ja ho haureu vist en les xarxes. La Fundació Richi té un pla molt concret, concretíssim: http://www.youtube.com/watch?v=UNGz_7ydn3Q

A més del vídeo, per als que us interessi, aquí s’explica amb més detall en què consisteix el seu pla: http://www.richifoundation.org/ca/com-salvar-vides-de-nens-amb-cancer-amb-tan-sols-1-e-al-mes/

Ara estan posant tot el seu esforç en aconseguir aquest primer objectiu . És CLAU !

Per aconseguir-ho cal que ens unim, que tornem a estar junts, i amb un petit esforç de tots nosaltres enviarem al primer neuro cirurgià pediàtric a Boston, perquè una vegada acabada la formació, torni amb el coneixement més avançat al Sant Joan de Déu per ajudar a TOTS els nens de casa i de la resta de països de la zona que necessitin venir a tractar-se a Barcelona.

Estan en joc vides de nens i nenes, i també la seva supervivència amb el mínim de seqüeles possible.

Afortunadament he pogut accedir a la millor especialització, però també per desgràcia tinc lesions neurològiques i patiré moltes seqüeles tota la vida perquè al principi vaig passar per mans de neuro cirurgians que encara que van posar tota la seva voluntat, desgraciadament no estaven prou especialitzats per al meu cas.

Ara no hi ha marxa enrere, però SI podem evitar que torni a succeir. I tan sols amb 1 € al mes de tots nosaltres !

El pla de la Fundació Richi és molt clar i concret . Concretíssim. Hem de convèncer 8.333 persones per es subscriguin al grup que la Fundació ha creat el Teaming.

Cada dia que passa és vital. Els nens que seran diagnosticats de tumors cerebrals al nostre país mereixen també les mateixes oportunitats que he tingut jo d’accedir a la millor especialització.

Teaming només funciona perseguint euro a euro. Un a un. Per això el pare i totes les persones que estan implicades en la Fundació Richi s’estan dirigint personalment a tots els que coneixen.

Quan el pare em va explicar el pla de la Fundació i em va ensenyar el vídeo, jo li vaig dir que tenia MOLTS amics. Tot un exèrcit de milers de soldats amb cors solidaris que estan al meu costat en cada batalla contra el càncer.

Així que a tots els meus soldats ! Us prego si us plau que us subscrigueu al grup de Teaming de la Fundació Richi. Aquí us deixo l’enllaç: https://www.teaming.net/fundacionrichicontraelcancerinfantil

I un cop ho hagueu fet, si us plau intenteu convèncer el vostre entorn més proper per fer el mateix. Això també és clau per poder arribar als primers 8.333 subscriptors ! Sinó no passarem de la nostra comunitat més propera !

Una cosa més ja que alguna persona se l’ha preguntat al pare. Quan vaig haver de marxar a Boston, vam crear en el seu moment el meu propi grup en Teaming per ajudar-me que continua actiu (és el de SOS Richi ), i que gràcies a molta gent que encara em dóna el seu euro cada mes, m’ajuda MOLT a seguir lluitant contra el càncer.

El grup de la Fundació Richi és nou i nosaltres, com a família afectada, ni rebem, ni mai rebrem ni un cèntim d’aquest grup. Tots els diners que recapta la Fundació Richi s’utilitzen exclusivament a complir els seus plans i objectius per ajudar a TOTS els nens amb càncer.

Soldats, preneu les armes !

Superpetons i Superabraçades d´en SúperRichi

Guanyarem la lliga :)

miequipo2

Moltes persones es preguntaven de qui seria la petita silueta del nen seguida per 27 jugadors corrent al voltant del camp 🙂

El meu equip de futbol, ​​els Huskies de la Universitat de Northeastern, ha començat aquesta setmana la preparació de pre-temporada i com un més de la plantilla, he participat en la primera sessió d’entrenament 🙂

Igual que la resta dels meus companys, tinc la meva pròpia taquilla, les meves botes i mitjes i en uns dies em faran entrega de la samarreta oficial amb el meu nom.

A partir d’ara puc assistir sempre que vulgui a tots els entrenaments i partits i participar de totes les activitats de l’equip fora del camp. Crec que pel que he pogut escoltar d’amagat, el capità li va dir al pare que una d’elles seria organitzar una festa sorpresa pel meu aniversari a l’octubre.

Als Estats Units l’esport és un pilar fonamental de l’educació i arriba a tenir tant de pes, que aquells esportistes que s’esforcen aconsegueixen una beca per cobrir el cost íntegre dels estudis, incloent les despeses d’estada i desplaçament a la universitat de destinació en el cas que sigui necessari.

Boston atesora una de les principals fonts del coneixement no només en medicina sinó en una àmplia varietat d’especialitats. Acull algunes de les universitats més prestigioses del món com Harvard o el MIT i atrau milers d’estudiants de tots els racons del planeta.

Per als nens amb càncer, que vivim cada segon de manera intensa amb el nostre destí pendent d’un fil, el temps transcorre massa de pressa.

Dintre de 15 dies la Nina partirà a Barcelona però abans tindrà l’oportunitat de acompanyar-me en els primers dies de col · legi.

Tinc moltes ganes de començar el segon curs. Aquesta setmana el pare ja ha rebut una notificació del col · legi i de l’equip de seguiment escolar del Dana Farber per començar a coordinar tots els recursos.

El primer pas serà conèixer a la meva nova senyoreta, peça fonamental de l’engranatge previst en el programa d’educació especial que han dissenyat per a mi. Després li tocarà el torn a la resta de professionals que s´encarregaran de la meva cura: fisioterapeutes, logopedes, psicòlegs i professors especialitzats en educar nens amb discapacitats.

D’aquí a uns dies em posaran els nous audiòfons que m’ajudaran a recuperar la pèrdua d’audició permanent causada per la quimioteràpia. Han hagut de canviar el model ja que els primers que em van fer no podia portar-los posats molt de temps perquè em feien mal.

A més, aquests nous audiòfons estan preparats per rebre el senyal sense fils del micròfon que haurà de portar la professora a classe i així em permetrà escoltar amb claredat les seves explicacions.

El pla d’educació especial ho té tot previst 🙂

Estic preparant la meva motxilla perquè d’aquí a unes hores torno a Sunshine, el Santuari per als nens malalts de càncer i les seves família. Em esperen els voluntaris i moltíssimes emocions !

Tinc moltes ganes de poder explicar-vos tots els detalls del projecte de la Fundació però el pare m’ha demanat que esperi uns dies més perquè falta ultimar alguns detalls i prefereix tenir-ho tot ben preparat abans d’anunciar-ho oficialment.

Necessitarem tota la vostra ajuda !

Superpetons i Superabraçades d´en SuperRichi