Richi Art Gallery

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Llevaba dos meses en Boston. Me había recuperado de las cirugías y había llegado el momento de empezar el primero de los seis ciclos de quimioterapia. Las enfermeras me estaban preparando y poniendo la vía donde minutos más tarde empezaría a circular la primera de las medicaciones que me haría sentir tan mal durante meses.

En ese momentó entro una mujer muy simpática con una caja a rebosar de pinturas, pinceles y material para hacer todo tipo de manualidades. Era Gail, superviviente de cáncer de pecho y entregada desde entonces a paliar los efectos del cáncer en los peques a través del arte. Hoy una de mis mejores amigas y uno de los pilares que me sostuvo durante todo el tratamiento.

Nunca antes me había interesado por el arte, pero Gail supo como despertar mi curiosidad, como mantener mi atención, mi mente y mis manos ocupadas mientras la quimioterapia destrozaba mi sistema inmunitario una y otra vez.

Tenía náuseas a menudo, no podía probar bocado y perdía cada vez más peso. Me sentía débil y cansado. Y lloraba. Mucho. Pero a pesar de todo, no dejaba de pintar. A veces no podía ni siquiera articular palabra pero sacaba fuerzas de donde fuera para seguir manteniendo mi alma distraída mientras mi cuerpo aguantaba como podía la quimio. Para demostrarle al cáncer que no me rendiría.

El arte me ayudó a enfrentarme a esta maldita enfermerdad y me enseñó un lenguaje sin palabras con el que poder expresar mis sentimientos.

Casi cinco años después sigo pintando, sobre todo los fines de semana, al menos un par de horas, justo después del desayuno. El año pasado pinté cerca de 200 cuadros y este año voy camino de superar esta cifra.

¿Qué como lo hago?

Pinto muy deprisa. Un promedio de 15 minutos por cuadro.

Le debo tanto al arte que hace unos meses le dije a papá que quería vender mis cuadros y entregar los fondos a la Richi Foundation para ayudarle a cumplir con su misión en la lucha contra el cáncer infantil.

La idea se me ocurrió el año pasado. Gloria (mi querida abuela adoptiva americana) y yo planeamos un evento de fundraising para ayudar a la fundación. Pedimos permiso en la tienda de alimentación donde ella trabaja para que nos dejaran exponer mis cuadros e intentar venderlos. Estábamos convencidos de que alguien compraría alguno pero el resultado superó con creces nuestras expectativas. ¡Los vendimos todos! ¡Unas 150 piezas en menos de 6 horas!

Después de insistir una y otra vez lo he conseguido y el equipo de la fundación me ha montado mi propia galleria de arte en internet, la Richi Art Gallery, un espacio en el que puedo exponer y vender mis obras para seguir peleando contra el cáncer.

Estoy muy ilusionado. ¡Pero mucho! Además le pedí a papá que me hiciera unas tarjetas de visita y ahora cada vez que me encuentro con alguien le entrego una y aprovecho para explicarle mi proyecto. Esta semana ya las he repartido a mis profesores y alguno ya me ha comprado un cuadro 🙂

Le he pedido a la fundación que todo el dinero que recaude por la venta de mis obras lo destine al proyecto que están apoyando en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. La Richi Foundation está contribuyendo a financiar la primera Unidad de Rehabilitación Neurológica Global y Precoz de España para pacientes oncológicos pediátricos con riesgo de sufrir secuelas cognitivas.

Os animo a visitar mi galería de arte y a comprar uno de mis cuadros. Ahora otros niños y adolescentes con cáncer son los que necesitan nuestra ayuda. Y si no os gusta el arte o no tenéis donde colgar un cuadro no importa. Seguro que tarde o temprano os invitarán a un cumpleaños, o tendréis que hacerle un regalo a alguna persona de la que estáis muy enamorados, o a la que queréis o apreciáis mucho, o con la que compartís el día a día en vuestro trabajo. Apuesto a que la persona que reciba vuestro regalo le va a encantar.

¡Un fuerte abrazo desde Boston!

Richi

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¡NED otra vez!

richihandsome

“Richi, el equipo médico del Dana Farber Cancer Institute que seguimos de cerca tu día a día y vigilamos tus espaldas, te deseamos que tengas una Feliz Navidad y queremos hacerte un regalo muy especial: darte la buena noticia de que la resonancia ha vuelto a salir NED (non evidence of disease). No hay evidencia de enfermad así que sigue adelante Richi. Es un honor y un orgullo poder acompañarte”

Después de una larga e intensa jornada de 9 horas en el hospital, la semana pasada me hicieron el mejor regalo de Navidad que podía esperar.

¡NED!

¡Y además hoy acaba de llegar mi hermana Nina para pasar las fiestas con nosotros!

¡Tengo muchas ganas de celebrarlo! Pero muchas 🙂

Cada vez que me hacen esta prueba, que como os podéis imaginar es la más importante y la que más nervios nos provoca a todos en casa, me reúno con diferentes personas que forman parte de mi equipo médico.

Uno de ellos es Brian, el director de la unidad de psicologia especializada en pacientes y supervivientes de cáncer infantil. Las conversaciones con Brian suelen ser cortas pero muy profundas y reveladoras, especialmente para papá y mamá, porque suelen escuchar por primera vez como expreso algunos sentimientos y reflexiones que no he compartido antes.

Las buenas expectativas con las que afrontaba el quinto grado en el colegio se están cumpliendo. Mi profesora, la Srta. Grant, está siendo, además, una gran amiga. Entiende mis limitaciones y sabe como ayudarme. Desde hace un par de semanas he empezado a tener más confianza y me espero incluso a que todos mis compañeros se hayan marchado de clase a la hora de la salida porque me apetece charlar unos minutos con ella.

Ya hace tanto frío en Boston que el equipo de corredores del colegio al que pertenezco ha tenido que aplazar los entrenamientos hasta la primavera. En su lugar, papá se ha convertido en mi entrenador personal y casi a diario nos ejercitamos en la piscina, pero sobre todo, pasamos un buen rato juntos y nos reímos un montón mientras mamá quema adrenalina corriendo en la pista cubierta de atletismo.

Adrenalina, estrés y ansiedad.

La vida de una familia afectada de cáncer infantil no es nada fácil. Sobre todo para los supervientes de algunos tumores cerebrales que estamos obligados a estar continuamente en guardia por si vuelve a aparecer. Como si lidiar con el día a día de las secuelas no fuera suficiente.

Haber podido llegar hasta Boston ha sido, sin lugar a dudas, la decision más arriesgada y la más acertada que papá y mamá han tomado en toda su vida. Pero ahora que cada vez soy más consciente de nuestra realidad y con la perspectiva del paso del tiempo, me doy cuenta que para ellos, seguir al pie del cañón peleando contra este desgraciado mientras se esfuerzan por seguir rehaciendo nuestra vida a miles de kilómetros de distancia de nuestra familia, en otro país, no es tarea fácil.

Afortunadamente, en Boston hemos encontrado el apoyo de toda una comunidad que nos ha dado la oportunidad de forjar muy buenas relaciones de amistad y de formar, paso a paso, una segunda familia a este lado del Atlántico.

¡5 años plantándole cara al cáncer! 🙂

Gracias una vez más a todas las personas que habéis hecho posible, de una forma u otra, que hoy pueda seguir compartiendo mi apasionante aventura con todos vosotros.

Lo hemos conseguido juntos.

¡A por los 5 siguientes!

Os deseo una Feliz Navidad y que en el año que está a punto de empezar se cumplan todos vuestros propósitos.

Un fuerte abrazo desde Boston,

Richi

 

¡Es mi cumpleaños!

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¡Hoy cumplo 11 años! Y he decidido con papá y mamá que vamos a celebrarlo durante varios días.

¡Faltaría más!

Este año he empezado con muy buen pie el colegio. Son muchos los motivos. El primero y más importante es porque cada día veo a Soren, la chica que tanto me gusta. Además, también está Dava, muy amiga de Soren y con la que me llevo muy bien. Las dos son muy agradables conmigo y quedo con ellas por separado de vez en cuando para organizar un “playdate”, que es la palabra que se utiliza en inglés para ir a jugar un rato a casa de algún amigo.

O amiga 😉

Otro de los motivos por los que me apetece ir al colegio es porque he recuperado la relación con Advait. ¿Os acordáis de él? El año pasado nos distanciamos. Advait es de origen indú aunque nacido en los Estados Unidos. Es un grandullón muy espabilado, con una gran corazón y mucha paciencia para entenderme.

Convivir con algunos supervivientes de cáncer cerebral no es tarea fácil. Las secuelas que padecemos condicionan en muchos casos nuestro comportamiento y la capacidad para razonar con normalidad o entender las relaciones con los demás. El aislamiento social es uno de tantos retos a los que debemos enfrentarnos día a día.

También me anima ir al colegio por la profesora que me ha tocado, la Srta. Grant. Es muy agradable y entendió enseguida el mensaje que le dío papá en la reunion que mantuvieron antes de empezar el curso. Cada año hace lo mismo. Les deja muy claro que el principal objetivo que tienen que cumplir es que disfrute mi paso por su clase.

¡Y pobre de ellos como se despisten!

La verdad es que todos los profesores están muy pendientes de mi y todos, sin excepción, tienen muy presente el mensaje de papá.

Otro motivo: me he apuntado a un grupo de corredores y casi cada día, después de clase, si me encuentro bien, entreno una hora. Me estoy preparando para mi primera competición oficial que se celebrará la semana que viene.

¡Que nervios!

La profesora de gimnasia que se encarga de mi grupo está muy orgullosa de mí y me dice que soy un ejemplo de corage y superación. Desde hace unos días le cuenta a todo el que se encuentra que uno de los momentos más inspiradores que le he proporcionado fue hace un par de semanas.

Entrenamos al aire libre en diferentes circuitos. En uno de ellos llevábamos un buen rato subiendo una colina tan empinada que todos los corredores se cansaban y no querían subir.

Todo menos yo.

Tenía muy claro que quería llegar arriba pero como hay que cumplir la norma de esperar al resto del grupo y veía que no les apetecía continuar, les dije que si yo podía subir después de todo lo que arrastro, además de tener una válvula implantada en mi cabeza, ellos también podrían hacerlo.

Y lo conseguimos 🙂

Los oncólogos decidieron esperar un poco más y retrasar unas semanas la resonancia de control que estaba programada para el final del verano. Están a punto de confirmarnos la nueva fecha. Imagino que será pronto.

Tengo un lunar en la espalda que está creciendo mucho últimamente. Justo en la columna, en la zona donde recibí una dosis de radiación. La semana que viene tengo visita con el dermatólogo. Ya me tuvieron que extirpar uno hace más de un año que se estaba poniendo feo. Lo tenía justo encima de la cicatriz donde me sacaron el tumor en mi cabeza.

Efectos secundarios de la radiación. Siguen apareciendo.

También van a empezar a realizarme unas pruebas genéticas. Además de un sistema inmunológico debilitado por la radiación y la quimioterapia que me hace enfermar a menudo, quieren descartar otros motivos.

Ir al hospital casi cada semana es normal para mi. Forma parte de mi vida. Cada vez me gusta menos,  pero lo tengo asumido. Es una cuestión de actitud.

De ver siempre el vaso medio lleno.

Hoy es un gran día.

¡Cumplo 11 años y sigo adelante! ¡A celebrarlo!

Un fuerte abrazo desde Boston,

Richi

 

Guapo para Soren

RichiGuapo

Tenía muchas ganas de hacerme este peinado y como a mamá lo único que le preocupa es hacerme feliz, no dudó ni un segundo en decirme que si cuando se lo pedí.

He descubierto que además de la pintura me gusta escribir. Me relaja y supongo que me ayuda a expresar mis sentimientos. Llevo meses haciéndolo. Empecé en el colegio. Me cuesta mucho seguir algunas asignaturas, como por ejemplo las matemáticas, por eso dentro del programa de educación especial los profesores le dan prioridad a aquellas habilidades que me resultan más fáciles de desarrollar y evitan el máximo posible plantearme retos educativos que para mí sean complicados y que puedan aumentar mi frustación.

La prioridad es disfrutar.

Escribo acerca de las cosas que me han pasado, la verdad es que con cierta recurrencia del cáncer, de mi cáncer, aunque también lo hago de historias divertidas y sin mucho sentido para que papá las lea en voz alta. Mamá y él se parten de risa y me contagian.

A pesar de todo lo que nos ha pasado, de la incertidumbre en la evolución de mi enfermedad y de las consecuencias que me están acarreando las secuelas, en casa siempre hay un ambiente positivo, reina el buen humor y la firme determinación de sonreír, de aprovechar cada momento del día.

En el fondo nos sentimos afortunados. La semana pasada un peque de mi edad con el que he coincidido varias veces en Camp Sunshine ha perdido su última batalla. Además, el viernes pasado papá recibió una llamada de Washington. Un conocido con un hijo de 11 años que lleva 2 años peleando con todas sus fuerzas contra un maldito sarcoma, un cáncer de huesos. Me temo que las noticias no fueron buenas. Lo sé por la mirada de papá. Una mezcla de tristeza, impotencia y rabía. Otra razón más seguir sin descanso levantando el proyecto de la Richi Foundation.

Lo tiene muy claro. Papá dice que sabe donde vive el cáncer y que en la fundación van a por él. Con munición de todo tipo.

Sigo visitando el hospital muy a menudo. He perdido visión, me ha disminuido la capacidad auditiva y he tenido que iniciar sesiones de fisioterapia. Al parecer, los restos de la hormona de crecimiento que me inyectan a diario se me acumulan en los talones y hay días que no puedo caminar del dolor.

Cada 15 o 20 días me enfermo. Los símptomas son los de una gripe pero sin fiebre. El problema es que me cuesta mucho recuperarme. Unos 10 días. Esta semana me han realizado unas pruebas para revisar el sistema inmunológico y averiguar hasta que punto la quimioterapia y la radioterapia lo han debilitado.

Estar enfermo cada día es un rollo. Este año he faltado al colegio un total de 2 meses. El otro día se lo decía a papá mientras estábamos en la cama charlando de nuestras cosas: “Estoy harto de estar cada dos por tres enfermo, de encontrarme mal”.

Pienso en Soren a menudo, la chica que me gusta y que tanto me ha ayudado a no sentirme tan sólo en el colegio. Hace un par de semanas organizamos un playdate. Vino a casa y estuvimos juntos 4 horas. Hicimos manualidades, ayudamos a mamá a preparar la comida y sobre todo charlamos en mi habitación.

A veces me gusta estar sólo en mi cuarto. Mamá me lo ha decorado con su toque tan personal y lo ha convertido en mi refugio. Ella y papá respetan mucho mi intimidad y entienden que necesito mi espacio. Para pensar, para hablar con la Nina o con las primitas por el whatsup, para hacer los deberes y para escribir, de lo que siento, de las cosas que me han pasado, de lo que me gustaría hacer cuando sea mayor, del cáncer.

Me acaba de llegar una carta del colegio que me ha puesto muy contento. Soren y yo volveremos a estar en la misma clase! Seguramente nos volverán a sentar juntos. Papá ya me había dicho que no me preocupara que él se encargaría de que así fuera. Apuesto a que lo tenía todo planeado.

Gloria, mi abuela adoptiva americana, sigue jugando un papel fundamental en mi vida. En la de todos nosotros. Tanto que cada vez que pensamos en el concepto de familia siempre la incluímos. Su energía, su buen humor y su entera devoción por estar a mi lado, por hacerme feliz, ha sido una de las experiencias más positivas de haber tenido que trasladarme a vivir a Boston, entre muchas otras.

Todavía no puedo escribir mi diario sin la ayuda de papá y como está tan ocupado con la fundación para ayudar a todos los niños y supervivientes de cáncer, por eso no publico tan a menudo. Pero me ha prometido que hará todo lo posible para encontrar un momento al menos una vez al mes.

No lo conocéis. No para. No se cansa. No se rinde.

Yo tampoco. Ni mamá.

Estamos a la espera de que nos den hora para la próxima resonancia de control.

Seguimos!

Richi

¿Nos vemos el domingo? :)

RichiCumpleaños

Aterrizamos en Madrid cansados por el viaje y el cambio de horario.

Lo que debería haber sido un trámite sencillo en la Embajada de US se complicó y de momento no nos han concedido el visado. Hay unas cuantas personas trabajando contra reloj para intentar solucionarlo lo antes posible ya que tenemos previsto regresar a Boston el 29Oct para seguir con mis revisiones en el hospital.

Pero necesitamos el visado para volver a entrar…

Papá parece muy preocupado con este asunto pero confío en que encontrará una solución, sea como sea.

Mientras tanto he podido disfrutar del reencuentro con mi familia en Barcelona y Palamós. Ha sido muy emocionante poder abrazarme a todos ellos después de casi cuatro años separados.

Por cierto, ¡hoy cumplo 10 años!.

En casa 🙂

Lo voy a estar celebrando toda la semana y también me gustaría hacerlo con vosotros, así que se ma ha ocurrido una idea.

Ya os he comentado en alguna ocasión que necesito ejercitarme cada día y había pensado animaros a todos los que os apetezca y podáis acompañarme a entrenar conmigo este próximo domingo 25 de octubre.

Me encanta correr y tengo la intención de recorrer unos 3km en el Paseo de Palamós. El punto de reunión será la oficina de Turismo al principio del Paseo. Serán 1.5 kms de ida en dirección a Torre Valentina y volveremos de nuevo a la oficina de Turismo.

Si no os gusta correr no importa, podéis seguirme caminando, animarme en la salida o esperarme para cuando regrese y así papá, mamá y yo tendremos la oportunidad de expresar nuestro agradecimiento por vuestra ayuda.

¡Os espero el 25 Oct. a las 12:30 en la oficina de Turismo de Palamós del principio del Paseo!

Un abrazo,

Richi

 

 

Objetivo: ¡Disfrutar!

RichiBigote

Hasta ahora el departamento de inmigración de Estados Unidos nos había concedido un permiso para residir en el país pero con la limitación, entre otras, de que si salíamos no podíamos volver a entrar. Para eso es necesario un visado que sólo se concede en la Embajada de Estados Unidos en Madrid y eso implica, además, acudir en persona a realizar una entrevista. Este es uno de los motivos por los que, después de casi 4 años, papá y mamá han decidido que era el momento de hacerlo.

Por este y por otro aún más importante, reunirme con mi familia, mis amigos y toda la comunidad que sigue a mi lado y disfrutar del que estoy seguro será un viaje inolvidable.

De momento no han querido decírmelo pero se que papá y mamá están muy preocupados porqué en la resonancia de control del pasado 28 Sep. han aparecido 3 manchas en mi tronco cerebral. Esta vez se vieron a solas con parte del equipo de oncólogos con el que nos volveremos a reunir todos el próximo 12 de Noviembre.

Por desgracia no es posible saber todavía a lo que nos estamos enfrentando. Podría ser tumor o secuelas como consecuencia de la radiación recibida, incluyendo necrosis.

Hay que esperar y volver a repetir la resonancia el próximo mes de Diciembre.

¿Os imagináis lo que debe estar pasando por la cabeza de papá y mamá? Desde que les comunicaron la noticia me han despertado en más de una ocasión sus susurros en medio de la noche, con la voz entrecortada, angustiados, abrazados.

Pero ya les conocéis, cuanto más fuerte es el golpe y la caída, más ganas tienen de volver a levantarse y seguir adelante plantándole cara a esta maldita enfermedad.

Así que aquí estoy, ya en Madrid, cansado y agotado de un largo viaje pero con muchas ganas de compartir mi aventura con todos vosotros y convencido de que papá y mamá no me van a fallar en su firme propósito de hacer que los próximos días, con el consenso de mi equipo médico y el apoyo de todos vosotros, sean las mejores vacaciones que he tenido en muchos años.

Y como veis en la foto tengo muchas de divertirme y no pienso desperdiciar ni un sólo segundo en preocuparme por nada más que no sea disfrutar de lo que me merezco.

Me están preparando muchas sorpresas que iré compartiendo en mi diario, mi página de facebook y el twitter de papá. Y por lo que me ha parecido entender, hay alguna en la que todos estaréis invitados a participar 🙂

Mañana a primera hora nos esperan en la Embajada y si todo va bien el fin de semana llegaríamos a Barcelona y luego a Palamós.

Por cierto, Gloria, mi abuela Americana, viene con nosotros porqué sabía que me hacía mucha ilusión y si se trata de hacerme feliz, es capaz de ir al fin del mundo por mi.

Y por si fuera poco el 20 de Octubre cumplo 10 años!

Estad atentos que muy pronto nos veremos 🙂

Un fuerte abrazo!

Richi

Mi “granny” Gloria

RichiGloriaEl verano está a punto de terminar y dentro de una semana, el día 3 de Sept, empiezo el colegio. Cuarto curso.

El año pasado recuerdo que me hacía ilusión volver a la escuela pero esta vez es diferente. A pesar de que los profesores se esforzaron mucho, tercero no fué un año fácil porqué me costaba seguir el ritmo del resto de mis compañeros.

Para que os hagáis una idea de las consecuencias a nivel cognitivo y neurológico que me ha provocado el cáncer, entre otras secuelas, estoy a punto de cumplir 10 años y todavía me equivoco sumando y restando operaciones simples y sigo intentado memorizar las tablas de multiplicar. De hecho, me he pasado todo el verano estudiándolas.

El día a día de la mayoría de niños supervivientes de tumores cerebrales no es nada fácil.

Os lo puedo asegurar…

Esta semana he vuelto al dermatólogo para una nueva revisión. El lunar que me ha salido en la columna donde recibí parte de la radiación sigue creciendo pero de momento lo van a continuar observando, como al resto que me siguen apareciendo en otras areas del cuerpo.

El endocrino sigue también vigilando muy de cerca los efectos de la radiación mientras la inyección diaria de la hormona de crecimiento cumple su cometido. Aunque no crezco al ritmo que lo haría sino hubiera pasado por todo esto, voy avanzando y eso es lo que importa. Además, el tratamiento me ayuda a no tener ni un gramo de grasa en el cuerpo.

¿Conocéis a Gloria verdad? Ya os conté que nos conocimos porqué trabaja como cajera en la tienda donde voy con mamá a comprar la comida. Después de hablar con ella muchas veces papá le contó mi historia y se quedó tan impresionada que desde entonces su vida ya no es la misma.

Y la nuestra tampoco, gracias a ella 🙂

Gloria no sólo está ejerciendo el papel de mi abuela adoptiva americana sino que es mi mejor amiga y una de las personas que ha cobrado más relevancia en mi vida desde que llegamos a Boston.

Viene a visitarme casi a diario y a veces se queda a dormir en casa, me llama varias veces durante el día y me compra incluso todo el vestuario y más regalos de los que necesito. Es divertida, alegre, llena de energía y con unas contagiosas ganas de vivir y disfrutar cada segundo.

Gloria es de la familia y le ha dicho a papá muchas veces que conocerme y compartir su vida conmigo es la experiencia más intensa y gratificante que ha experimentado en sus 72 años de vida.

Gracias Gloria por ser mi “granny”, que es la palabra que se utiliza coloquialmente para llamar a las abuelas en Estados Unidos.

Y antes de despedirme quisiera enviarle un abrazo enorme a mi abuelita que está en España, la madre de papá, porqué hace unos días su hermano nos dejaba después de una larga batalla contra este maldita enfermedad.

Un beso abuelita 🙂

Richi