¡12 años!

Richi

El pasado 20 Octubre fue mi cumpleaños. ¡12 años!

Casi 6 años después de diagnosticarme de cáncer sigo adelante. Sin lugar a dudas el mejor de los regalos y el deseo que siempre pienso cada vez que soplo las velas del pastel. Bueno, si os soy sincero, también tengo otro pero no os lo puedo explicar hasta que no se cumpla. Está tardando más de lo que esperaba pero mis padres me han prometido que se cumplirá y confío que así será.

Perseverencia, determinación y confianza. Indispensables para alcanzar la mayoría de los objetivos que nos proponemos en nuestras vidas.

Me queda poco tiempo para crecer un poco más. Según mi endocrino, quizás un año más. A algunos supervivientes de tumor cerebral como yo se nos adelanta la pubertad un par de años y sin habernos dado tiempo suficiente a que nuestras extremidades hayan crecido lo que hubieran podido en condiciones normales.

Sexto no está siendo tan sencillo. El primer año de la escuela secundaria he notado un cambio considerable en el nivel de exigencia y sobre todo en la complejidad de los contenidos. El deterioro cognitivo asociado a radioterapia por tumores cerebrales está siendo por el momento uno de mis principales problemas para poder entender y asimilar conocimientos.

Y además es agotador.

El aislamiento social es el siguiente por orden de importancia en mi lista de secuelas. La interacción con mis compañeros de clase es cada vez más complicada y el recreo se ha convertido en el peor momento del día. Tanto que incluso a veces me quita las ganas de ir al colegio.

Mis padres están preocupados y no dejan de probar diferentes estrategías para ayudarme a gestionar esta situación, pero no les está resultando nada fácil. Ni las sesiones con los psicólogos ni el resto de iniciativas están funcionando de momento. Ahora llevan unos días tratando de convencerme de volver a Sunshine, el campamento en el estado de Maine para familias afectadas de cáncer infantil al que tantas veces habíamos ido, sobre todo mientras estaba recibiendo tratamiento.

Sunshine ha sido y sigue siendo uno de los mejores apoyos para combatir el aislamiento social de los supervivientes, pero no me apetece volver. Supongo que me recuerda a una época de mi vida que intento olvidar a toda costa y por ahora no estoy todavía preparado para ello. Necesito más tiempo.

A pesar de todo, conseguí disfrutar mucho el día de mi cumpleaños, aunque no lo celebré con una fiesta como hacen todos los niños. Mis padres llevaban días pensando cual sería la mejor opción y me alegra decir que acertaron de pleno.

Un “playdate” con Soren, la única niña de mi clase que me presta atención y como ya sabeís, que tanto me gusta.

Es que es muy guapa.

Ha sido genial.

Ni fiestas, ni nada. Sólo Soren y yo.

Estuvimos haciendo manualidades, jugando con mis perros y disfrutando de los deliciosos manajares que nos había cocinado mi madre. 4 horas que se pasaron volando.

La madre de Soren le envió un mensaje a mi padre después de recogerla para decirle que Soren le había comentado que soy la única persona con la que puede estar horas y horas hablando sin aburrirse.

Estoy contento de vivir en Boston. Le debo mucho a esta ciudad. Le debo la vida. Pero también echo mucho de menos a mi familia. Cada vez más. Estoy contando los días para que llegue Navidad porque mi hermana Nina vendrá a pasar 15 días con nosotros.

¡Tengo muchas ganas de abrazarla!

Ahora ya tengo que llevar gafas porque he perdido más visión, sobre todo en mi ojo izquierdo que es el que quedó más afectado por los daños colaterales de todas las cirugías que me hicieron en la cabeza.

También me molesta a menudo el tubo que está conectado a la válvula que tengo implantada en el cerebro. El tubo está debajo de la piel. Se ve a simple vista. Sale de la nuca, me baja por el lado derecho del cuello hasta buscar el centro del pecho, sigue bajando y a la altura del estómago se adentra en mi intestino.

Siento un poco de dolor al girar el cuello.

La válvula la tengo que llevar toda mi vida y hay que estar muy atentos porque cuando se estropean hay que operar enseguida para reemplazarlas. El tiempo de reacción es corto. Mi neuro cirujana la está observando y de momento parece que todo está bajo control.

Y después de la visita de la Nina, toca la resonancia de control.

Siempre vigilantes. Siempre adelante.

Un abrazo desde Boston,

Richi

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Richi Art Gallery

RichiArtGallery

Llevaba dos meses en Boston. Me había recuperado de las cirugías y había llegado el momento de empezar el primero de los seis ciclos de quimioterapia. Las enfermeras me estaban preparando y poniendo la vía donde minutos más tarde empezaría a circular la primera de las medicaciones que me haría sentir tan mal durante meses.

En ese momentó entro una mujer muy simpática con una caja a rebosar de pinturas, pinceles y material para hacer todo tipo de manualidades. Era Gail, superviviente de cáncer de pecho y entregada desde entonces a paliar los efectos del cáncer en los peques a través del arte. Hoy una de mis mejores amigas y uno de los pilares que me sostuvo durante todo el tratamiento.

Nunca antes me había interesado por el arte, pero Gail supo como despertar mi curiosidad, como mantener mi atención, mi mente y mis manos ocupadas mientras la quimioterapia destrozaba mi sistema inmunitario una y otra vez.

Tenía náuseas a menudo, no podía probar bocado y perdía cada vez más peso. Me sentía débil y cansado. Y lloraba. Mucho. Pero a pesar de todo, no dejaba de pintar. A veces no podía ni siquiera articular palabra pero sacaba fuerzas de donde fuera para seguir manteniendo mi alma distraída mientras mi cuerpo aguantaba como podía la quimio. Para demostrarle al cáncer que no me rendiría.

El arte me ayudó a enfrentarme a esta maldita enfermerdad y me enseñó un lenguaje sin palabras con el que poder expresar mis sentimientos.

Casi cinco años después sigo pintando, sobre todo los fines de semana, al menos un par de horas, justo después del desayuno. El año pasado pinté cerca de 200 cuadros y este año voy camino de superar esta cifra.

¿Qué como lo hago?

Pinto muy deprisa. Un promedio de 15 minutos por cuadro.

Le debo tanto al arte que hace unos meses le dije a papá que quería vender mis cuadros y entregar los fondos a la Richi Foundation para ayudarle a cumplir con su misión en la lucha contra el cáncer infantil.

La idea se me ocurrió el año pasado. Gloria (mi querida abuela adoptiva americana) y yo planeamos un evento de fundraising para ayudar a la fundación. Pedimos permiso en la tienda de alimentación donde ella trabaja para que nos dejaran exponer mis cuadros e intentar venderlos. Estábamos convencidos de que alguien compraría alguno pero el resultado superó con creces nuestras expectativas. ¡Los vendimos todos! ¡Unas 150 piezas en menos de 6 horas!

Después de insistir una y otra vez lo he conseguido y el equipo de la fundación me ha montado mi propia galleria de arte en internet, la Richi Art Gallery, un espacio en el que puedo exponer y vender mis obras para seguir peleando contra el cáncer.

Estoy muy ilusionado. ¡Pero mucho! Además le pedí a papá que me hiciera unas tarjetas de visita y ahora cada vez que me encuentro con alguien le entrego una y aprovecho para explicarle mi proyecto. Esta semana ya las he repartido a mis profesores y alguno ya me ha comprado un cuadro 🙂

Le he pedido a la fundación que todo el dinero que recaude por la venta de mis obras lo destine al proyecto que están apoyando en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. La Richi Foundation está contribuyendo a financiar la primera Unidad de Rehabilitación Neurológica Global y Precoz de España para pacientes oncológicos pediátricos con riesgo de sufrir secuelas cognitivas.

Os animo a visitar mi galería de arte y a comprar uno de mis cuadros. Ahora otros niños y adolescentes con cáncer son los que necesitan nuestra ayuda. Y si no os gusta el arte o no tenéis donde colgar un cuadro no importa. Seguro que tarde o temprano os invitarán a un cumpleaños, o tendréis que hacerle un regalo a alguna persona de la que estáis muy enamorados, o a la que queréis o apreciáis mucho, o con la que compartís el día a día en vuestro trabajo. Apuesto a que la persona que reciba vuestro regalo le va a encantar.

¡Un fuerte abrazo desde Boston!

Richi

¡NED otra vez!

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“Richi, el equipo médico del Dana Farber Cancer Institute que seguimos de cerca tu día a día y vigilamos tus espaldas, te deseamos que tengas una Feliz Navidad y queremos hacerte un regalo muy especial: darte la buena noticia de que la resonancia ha vuelto a salir NED (non evidence of disease). No hay evidencia de enfermad así que sigue adelante Richi. Es un honor y un orgullo poder acompañarte”

Después de una larga e intensa jornada de 9 horas en el hospital, la semana pasada me hicieron el mejor regalo de Navidad que podía esperar.

¡NED!

¡Y además hoy acaba de llegar mi hermana Nina para pasar las fiestas con nosotros!

¡Tengo muchas ganas de celebrarlo! Pero muchas 🙂

Cada vez que me hacen esta prueba, que como os podéis imaginar es la más importante y la que más nervios nos provoca a todos en casa, me reúno con diferentes personas que forman parte de mi equipo médico.

Uno de ellos es Brian, el director de la unidad de psicologia especializada en pacientes y supervivientes de cáncer infantil. Las conversaciones con Brian suelen ser cortas pero muy profundas y reveladoras, especialmente para papá y mamá, porque suelen escuchar por primera vez como expreso algunos sentimientos y reflexiones que no he compartido antes.

Las buenas expectativas con las que afrontaba el quinto grado en el colegio se están cumpliendo. Mi profesora, la Srta. Grant, está siendo, además, una gran amiga. Entiende mis limitaciones y sabe como ayudarme. Desde hace un par de semanas he empezado a tener más confianza y me espero incluso a que todos mis compañeros se hayan marchado de clase a la hora de la salida porque me apetece charlar unos minutos con ella.

Ya hace tanto frío en Boston que el equipo de corredores del colegio al que pertenezco ha tenido que aplazar los entrenamientos hasta la primavera. En su lugar, papá se ha convertido en mi entrenador personal y casi a diario nos ejercitamos en la piscina, pero sobre todo, pasamos un buen rato juntos y nos reímos un montón mientras mamá quema adrenalina corriendo en la pista cubierta de atletismo.

Adrenalina, estrés y ansiedad.

La vida de una familia afectada de cáncer infantil no es nada fácil. Sobre todo para los supervientes de algunos tumores cerebrales que estamos obligados a estar continuamente en guardia por si vuelve a aparecer. Como si lidiar con el día a día de las secuelas no fuera suficiente.

Haber podido llegar hasta Boston ha sido, sin lugar a dudas, la decision más arriesgada y la más acertada que papá y mamá han tomado en toda su vida. Pero ahora que cada vez soy más consciente de nuestra realidad y con la perspectiva del paso del tiempo, me doy cuenta que para ellos, seguir al pie del cañón peleando contra este desgraciado mientras se esfuerzan por seguir rehaciendo nuestra vida a miles de kilómetros de distancia de nuestra familia, en otro país, no es tarea fácil.

Afortunadamente, en Boston hemos encontrado el apoyo de toda una comunidad que nos ha dado la oportunidad de forjar muy buenas relaciones de amistad y de formar, paso a paso, una segunda familia a este lado del Atlántico.

¡5 años plantándole cara al cáncer! 🙂

Gracias una vez más a todas las personas que habéis hecho posible, de una forma u otra, que hoy pueda seguir compartiendo mi apasionante aventura con todos vosotros.

Lo hemos conseguido juntos.

¡A por los 5 siguientes!

Os deseo una Feliz Navidad y que en el año que está a punto de empezar se cumplan todos vuestros propósitos.

Un fuerte abrazo desde Boston,

Richi

 

¡Es mi cumpleaños!

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¡Hoy cumplo 11 años! Y he decidido con papá y mamá que vamos a celebrarlo durante varios días.

¡Faltaría más!

Este año he empezado con muy buen pie el colegio. Son muchos los motivos. El primero y más importante es porque cada día veo a Soren, la chica que tanto me gusta. Además, también está Dava, muy amiga de Soren y con la que me llevo muy bien. Las dos son muy agradables conmigo y quedo con ellas por separado de vez en cuando para organizar un “playdate”, que es la palabra que se utiliza en inglés para ir a jugar un rato a casa de algún amigo.

O amiga 😉

Otro de los motivos por los que me apetece ir al colegio es porque he recuperado la relación con Advait. ¿Os acordáis de él? El año pasado nos distanciamos. Advait es de origen indú aunque nacido en los Estados Unidos. Es un grandullón muy espabilado, con una gran corazón y mucha paciencia para entenderme.

Convivir con algunos supervivientes de cáncer cerebral no es tarea fácil. Las secuelas que padecemos condicionan en muchos casos nuestro comportamiento y la capacidad para razonar con normalidad o entender las relaciones con los demás. El aislamiento social es uno de tantos retos a los que debemos enfrentarnos día a día.

También me anima ir al colegio por la profesora que me ha tocado, la Srta. Grant. Es muy agradable y entendió enseguida el mensaje que le dío papá en la reunion que mantuvieron antes de empezar el curso. Cada año hace lo mismo. Les deja muy claro que el principal objetivo que tienen que cumplir es que disfrute mi paso por su clase.

¡Y pobre de ellos como se despisten!

La verdad es que todos los profesores están muy pendientes de mi y todos, sin excepción, tienen muy presente el mensaje de papá.

Otro motivo: me he apuntado a un grupo de corredores y casi cada día, después de clase, si me encuentro bien, entreno una hora. Me estoy preparando para mi primera competición oficial que se celebrará la semana que viene.

¡Que nervios!

La profesora de gimnasia que se encarga de mi grupo está muy orgullosa de mí y me dice que soy un ejemplo de corage y superación. Desde hace unos días le cuenta a todo el que se encuentra que uno de los momentos más inspiradores que le he proporcionado fue hace un par de semanas.

Entrenamos al aire libre en diferentes circuitos. En uno de ellos llevábamos un buen rato subiendo una colina tan empinada que todos los corredores se cansaban y no querían subir.

Todo menos yo.

Tenía muy claro que quería llegar arriba pero como hay que cumplir la norma de esperar al resto del grupo y veía que no les apetecía continuar, les dije que si yo podía subir después de todo lo que arrastro, además de tener una válvula implantada en mi cabeza, ellos también podrían hacerlo.

Y lo conseguimos 🙂

Los oncólogos decidieron esperar un poco más y retrasar unas semanas la resonancia de control que estaba programada para el final del verano. Están a punto de confirmarnos la nueva fecha. Imagino que será pronto.

Tengo un lunar en la espalda que está creciendo mucho últimamente. Justo en la columna, en la zona donde recibí una dosis de radiación. La semana que viene tengo visita con el dermatólogo. Ya me tuvieron que extirpar uno hace más de un año que se estaba poniendo feo. Lo tenía justo encima de la cicatriz donde me sacaron el tumor en mi cabeza.

Efectos secundarios de la radiación. Siguen apareciendo.

También van a empezar a realizarme unas pruebas genéticas. Además de un sistema inmunológico debilitado por la radiación y la quimioterapia que me hace enfermar a menudo, quieren descartar otros motivos.

Ir al hospital casi cada semana es normal para mi. Forma parte de mi vida. Cada vez me gusta menos,  pero lo tengo asumido. Es una cuestión de actitud.

De ver siempre el vaso medio lleno.

Hoy es un gran día.

¡Cumplo 11 años y sigo adelante! ¡A celebrarlo!

Un fuerte abrazo desde Boston,

Richi