Anoche después de escribir mi diario se me cayó otro diente 🙂
Lo envolví en papel de aluminio y lo dejé debajo de mi almohada toda la noche. Estaba preocupado de que la Tooth Fairy y el Ratoncito Pérez no vinieran porqué hoy he pasado una noche ajetreada. Sigo teniendo la necesidad de orinar y beber mas de un litro de agua casi cada media hora y mamá y yo nos tenemos que despertar contínuamente.
Es agotador.
Además, el dolor intenso reflejo en el hombro izquierdo no ha dejado de molestarme durante toda la noche y parte del dia. Siempre aparece en cuanto me retraso unas horas en mis deposiciones.
Entre 3 y 4 litros cada 24h. Esta es la cantidad de líquido que entra y sale de mi cuerpo si sumamos las micciones y la cantidad de agua que necesito beber. Para un cuerpo pequeño como el mio, no hay lugar a dudas que es excesivo.
Además de los trastornos ocasionados por las numerosas cirugias en el cerebro y los tratamientos, tener que consumir grandes cantidades de sodio y potasio contribuye a aumentar el problema.
Los nefrólogos y endocrinólogos intentarán hacer lo posible por encontrar un equilibrio pero de momento, el principal objetivo es mantener reguladas ambas sustancias para alejar el riesgo de convulsiones.
4 dólares de parte de la Tooth Fairy y dos regalos para hacer manualidades de Halloween del Ratoncito Pérez.
Este diente no debería de haberse caído tan pronto. Papá me ha explicado que el equipo de urgencia que me atendió en la habitación lo desplazó cuando me intubaron a toda prisa.
Aunque papá y mamá están pendientes de mi en todo momento e intentan programar todo tipo de actividades para entrenerme, la ansiedad y la frustación hacen acto de presencia con frecuencia.
Hoy han vuelto a visitarme. Los odio.
Sería ideal poder relacionarme con niños de mi edad pero no me apetece hacerlo. Estoy acostumbrado a vivir entre adultos y solo me interesa tratar con ellos o con niños mucho mas pequeños que yo.
Los niños supervivientes de tumores cerebrales tienen muchísimos problemas para llevar una vida normal como cualquier otro superviviente de cáncer. La mayoria son totalmente dependientes de sus padres y cuidadores durante el resto de sus vidas, no son capaces de valerse por si mismos ni de entablar una relación de pareja casi nunca, las limitaciones físicas, psicológicas y neurocognitivas provocadas por los tumores y las heridas de guerra, limitan su educación y capacidad de aprendizaje, en consecuencia, sufren también aislamiento escolar y social y viven recluidos en si mismos la mayor parte del tiempo.
Por eso, algunos de los principales hospitales en Estados Unidos, tienen equipos especializados en facilitar nuestro regreso al colegio, nuestra reinsercción en la sociedad. Además, trabajan codo a codo con nosotros y nuestras familias y se ocupan de acompañarnos en el dia a dia para ayudarnos a sobrellevar esta durísima e interminable batalla que nos espera una vez consigamos ganar la guerra a nuestro enemigo.
Se da también la circunstancia de que el meduloblastoma, el tipo de tumor que padezco, se origina en el cerebelo, el órgano regulador de las funciones psicomotrices, incluído el equilibrio, el habla, la capacidad neurocognitiva y especialmente, las emociones y de relación social.
Cada vez que me han abierto el vermis, el caparazón del cerebelo, estas funciones han quedado afectadas. Por desgracia han sido varias cirugías …
Ya os lo he mencionado en alguna otra ocasión. Los niños con tumores cerebrales somos de otro planeta. Jugamos en otra liga. Por eso cuando nos reunimos juntos en Sunshine nos sentimos a gusto, protegidos, a salvo, … comprendidos.
En cualquier caso, a pesar de que me espera un camino plagado de obstáculos y dificultades, cuento con los mejores generales del mundo, incansables, acostumbrados a no resignarse y a remover cielo y tierra por aquello en lo que creen. Y a uno de los ejércitos mas poderos que jamás haya existido, que no dejará de crecer y de apoyarme.
Y por si fuera poco, mi sonrisa, mis ganas de vivir, mi condición de super héroe.
Una combinación perfecta.
Aquí no va a rendirse nadie. Nunca.
Superbesos y Superabrazos de SuperRichi
SOS Richi - diario 